Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije Marija Joldić naglasila je na Nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima u Beogradu da sistem socijalne zaštite ne prepoznaje pacijente sa retkim bolestima i objasnila da šifre retkih bolesti nisu prepoznatljive u tom sistemu, prenosi Beta.
Joldićeva je objasnila i da zbog bolesti jedan od roditelja deteta prestaje da radi, jer roditelji imaju pravo na bolovanje samo dok dete ne napuni pet godina, i na taj način ostaju bez dela sredstava, a često izostaje i materijalna pomoć države.
"Danas se retke bolesti pominju samo u dva zakona i to u dve rečenice", navela je Joldićeva i dodala da to udruženje traži da Republički fond za zdravstveno osiguranje finansira određene lekove koji su registrovani u Srbiji i osnovni sanitetski materijal, kakav su gaze.
Zamenik direktora Instituta za javno zdravlje Srbije "Dr Milan Jovanović Batut" Periša Simonović kaže da Srbiji nedostaju centri za retke bolesti, nacionalni program za retke bolesti, kao i da je neophodno napraviti Registar retkih bolesti, koji je važan i zbog praćenja retkih bolesti na nacionalnom nivou.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Berislav Vekić rekao je da očekuje da se uskoro otvori pet Centara za retke bolesti i dodao da Srbija nije "stručno stasala", niti ima odgovarajuću opremu "da se uhvati ukoštac sa problemom".
Vekić je dodao da Srbija često nema ni dovoljno finansija za elementarne zdravstvene potrebe, ali da zdravlje i život stanovništva moraju da budu na prvom mestu.
U svetu od retkih bolesti boluje oko 350 miliona ljudi, a do sada je otkriveno više od 6.000 takvih bolesti.
Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Međunarodni dan retkih bolesti se obeležava poslednjeg dana februara svake godine.

Ostale vestiArhiva